40歲鄭俊弘與31歲何雁詩今年6月在鄭丹瑞主持的《健康. 旦》節目上,首次公開2歲兒子鄭贊廷(Asher)被診斷患上罕見遺傳病——天使綜合征,鄭俊弘表示確診時抱著兒子難以接受,甚至認為是自己的責任導致瞭孩子的痛苦,幸好最後與太太何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對。不過近日傳來好消息,鄭俊弘稍後與兒子鄭贊廷赴美國接受治療。
何雁詩兒子鄭贊廷在2023年年底證實患天使綜合征,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。何雁詩和鄭俊弘曾表示以正面樂觀的態度面對,不單舉辦慈善演唱會讓更多人認識天使綜合征,同時希望能夠為患者及其傢庭提供協助,提高大眾對這個罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。
鄭俊弘最近接受鄭裕玲主持的商臺節目《口水多過浪花》的訪問,他表示兒子的病情終於現曙光,他們一傢準備出發美國治療。
鄭俊弘在訪問上表示兒子在六個月的時候,發現出現問題:“那時發覺他和其他同齡的孩子有些不同,他不會坐在那,就算坐下很快會倒下去,而且又很少出聲,有時隻是用喉嚨發聲,那時候以為沒事,直到9個月大的時候,醫生建議我們去查一下DNA,還轉推薦去瞭腦科,醫生檢查觀察到我兒子是開心的,我們就想著觀察一下。”
他續說:“有一次我開著車,太太覺得有點擔心,就上網找資料,這個是‘不尋常的開心’,原來這個開心是天使綜合征的癥狀,個頭還很小,不會走,不會說話,太太就覺得好像是這樣。”之後鄭俊弘收到檢查報告:“醫生叫我們立馬過去,當時還覺得一定沒事,怎知去到見到一份報告擺在桌面上,還有用紅色筆寫著好大的Positive(陽性)。”
醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒,亦為他們尋找多些關於天使綜合征的資料和患者傢人分享:“通過和其他傢人聊天,發覺不是這麼絕望,可以有開心和正常的生活。照顧方面,我一定要有人在他身邊,因為他們很多時候都會有腦抽筋的現象,我兒子剛開始也有,踏入2歲更加明顯,因為他們太多個腦太多腦電波,他們控制不瞭,就一直放電,同時我兒子好像‘停電’會突然倒下,不過這兩個月開始吃藥,情況好瞭很多。”
鄭俊弘還說:“現在有好多研究和技術嘗試,看一下可不可以給回一些沒有的東西,我兒子第15條染色體沒有瞭一塊,而這個正是給訊號去控制肌肉的,所以我們10月底會去一去美國聽講座,如果這個技術嘗試政府認可,就可以推出,當然不會想著一下變回很平常的那樣,但希望他可以說話、坐得住、自己喂自己。”