40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的今日(6月1日)誕下兒子Asher,何雁詩昔日曾指兒子有學習遲緩的情況。近日鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病天使綜合癥(Angelman Syndrome)。
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。然而,隨著Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。鄭俊弘坦言,起初以為隻是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專傢評估,確診患上罕見遺傳病天使綜合癥。
出席節目的林醫生科普該疾病發病率約為1萬至2萬人中的一人,這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等癥狀,香港目前有約有60名確診患者。
鄭俊弘花一個半月平復心情
鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,抱著兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致瞭孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極采取行動,主動接觸不同相關團體,努力瞭解更多有關天使綜合癥的資訊。鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同癥患者傢庭,尋求交流和扶持,更獲得瞭雙方傢人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。
努力賺錢做兒子後盾
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等。當然,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
何雁詩強調,父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,隻要自己調整心態,清楚瞭解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上天使綜合癥時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處;所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。
Asher聽音樂展驚人專註力
患有天使綜合癥的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。
Asher也可能遺傳瞭父母對音樂的興趣,常常能在傢中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在傢中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和吉他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專註力。林醫生指多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。
鄭俊弘何雁詩想生第二胎
鄭丹瑞向鄭俊弘和何雁詩提出瞭是否考慮再生小孩的問題。對此,鄭俊弘表示,他們確實有這個想法。曾經接觸過其他天使綜合癥患者的傢庭,有些傢庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中瞭解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的傢庭平衡。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對天使綜合癥患者的支持。他們正聯同香港天使綜合癥基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能夠為患者及其傢庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。